En la región, un grupo de madres conformó ‘Actitud Dravet’ para dar a conocer las características principales sobre el Síndrome del mismo nombre. Sueñan con crear una asociación que permita difundir y concientizar sobre esta patología poco conocida. En diálogo con La Carretera, Elba Moretti describió la enfermedad.
“Empieza con convulsiones febriles en el primer año de vida y luego comienzan a tener convulsiones no febriles. Uno al principio no sabe lo que sucede, los médicos suelen diagnosticar epilepsia. Además de las convulsiones, se caracteriza por trastornos de la conducta, del habla, retrasos cognitivos y limitaciones físicas”, dijo. El hijo de Elba hoy tiene 16 años y convive con la enfermedad desde los 5 meses de vida. Moretti recuerda que hace unos cuatro años les hablaron del Síndrome de Dravet en el hospital Garrahan. “La patología está relacionada con la mutación de un gen. Para mi ha sido muy bueno formar parte del grupo de madres, podemos compartir experiencias”, sintetiza. Se han unido con el objetivo de difundir este síndrome, para que el sistema de salud estudie y capacite a todo el personal. Y para que la atención en una guardia pública o privada sea la adecuada.
Otra de las características de la enfermedad es que es fármaco resistente, es decir, luego de un periodo de tratamiento, hay que cambiar la medicación porque ya no resulta para tratar el síndrome. Tener el diagnóstico cambia las cosas, por eso es tan importante la detección temprana para brindar los tratamientos adecuados. Elba relató que hay chicos que viven el síndrome de manera muy severa. “Algunos han perdido la posibilidad de moverse por sí solos o han dejado de hablar. Hay niños que han estado en status convulsivo durante 4 horas. En algunos casos han superado las 60 convulsiones por día. Para estas familias las internaciones son habituales”, afirmó.
Por ahora solo tienen la esperanza de encontrar la cura y de que el día 23 de junio sea declarado Día Nacional del Síndrome de Dravet por el Congreso de la Nación. Mientras tanto siguen difundiendo los síntomas de la enfermedad y contando las historias de cada uno de los integrantes del grupo. Toda la información es volcada a través de Twitter, Facebook e Instagram con el nombre “Actitud Dravet”.
