La Asociación Síndrome de Down de la República Argentina (ASDRA) inició la campaña denominada “Síndrome de números”. Es objetivo es crear la primera base de datos dinámica y actualizada en tiempo real sobre las personas con síndrome de Down. En nuestro país no existen datos oficiales sobre la cantidad de personas que tiene alteraciones en el cromosoma 21. La campaña tiene una amplia difusión en redes sociales, en la vía pública y en los medios de comunicación. Buscan llegar a cada rincón del país, convocando a familiares y amigos de personas con Síndrome de Down. En La Carretera, dialogamos con Alejandro Cytrynbaum, presidente de ASDRA.
Cytrynbaum recordó que “en el censo jamás se tenía en cuenta a las personas con discapacidad. En el último, que se realizó hace 10 años, la única pregunta que me hicieron es si en mi casa había una persona con discapacidad. No especificaba qué tipo de discapacidad. No hay un mínimo número para establecer una política pública. Esto nos perjudicó cuando tuvimos que salir a pelear las vacunas contra el Covid”.
El titular de la ONG aseguró que “es una campaña para hacer el reclamo. Es una campaña dinámica, que invita a las personas o familiares a meterse en un chatbot. El sistema los va guiando, son preguntas muy simples. No nos quedamos en la queja, sino que tratamos de hacer algo para facilitar herramientas. Tener un número es importantísimo para que el Estado pueda establecer políticas públicas. Sin saber, no puede hacer nada”.
El presidente de ASDRA expresó que aún hay mucho por hacer en materia de discapacidad. En su opinión “la discapacidad esta invisibilizada. Hay un cupo del 4% en el Estado para personas con discapacidad, pero no se cumple. Muchos de los tratamientos para nuestros hijos los logramos mediante acciones de amparo. Hay cosas que no funcionan. No entiendo por qué le importa tan poco al Estado, pareciera que no es un tema de agenda”. Reconoció que “si bien estamos mejor en inclusión, si medimos el impacto a nivel país, es muy bajo”.
A nivel mundial se sabe que cada 700 nacimientos, nace un bebé con Síndrome de Down. Pero a nivel nacional los números son una incógnita. Por eso ASDRA se asoció con organizaciones de todo el país a través de una red que se denomina “Argentina T21”, haciendo referencia a la trisomía 21. Para esta campaña trabajan en conjunto, con una agenda en común. Invitan a participar a través de la web oficial. Allí encontrarán el link de WhatsApp para responder las preguntas y ser parte de la base de datos.
